La Asociación Murciana de Deportes para trasplantados (ADEMTRA), es una Asociación que dedica todos sus esfuerzos de una forma altruista y positiva para, mediante el ejercicio físico, aumentar la calidad de vida de las personas trasplantadas o enfermos crónicos susceptibles de trasplante, incluyendo todas aquellas actividades que contribuyan a lograr los fines que la Asociación se plantea, tales como encuentros, charlas, excursiones, asistencia y participación en juegos y competiciones deportivas, etc. coordinadas con profesionales de la Salud y con todos aquellos profesionales relacionados con su problemática como, Trabajadores Sociales, Psicólogos, Educadores, para asesorar y apoyar en todo momento el trabajo realizado.

Una muestra de ese esfuerzo y trabajo al que tenemos que añadir, el empeño, ilusión y tesón que pone su Presidente D. José Ángel Sánchez Gómez y todas las personas que le acompañan en esta tarea, es la realización de las Jornadas de Formación y Convivencia entre personas trasplantadas o en espera de trasplante y estudiantes de la Universidad de Murcia, que en su cuarta edición se han realizado durante los pasados días 29, 30 y 31 de octubre y 1 de noviembre, en Cieza. El tema central de dichas Jornadas ha sido “La calidad de vida” de las personas que se encuentran en esta situación. La organización de dichas jornadas ha sido un trabajo conjunto de la Asociación y la Universidad de Murcia, con la colaboración inestimable de la Coordinadora Regional de Trasplantes de Murcia. Durante esos días, alumnos de enfermería, trabajo social, psicología y educación, profesores, todos ellos de la Universidad de Murcia y personas trasplantadas, familiares e incluso algún profesional de enfermería, hemos compartido conocimientos y vida, siendo sin duda el mejor ejemplo de enfoque interdisciplinar que podíamos tener ante problemas de salud de esa índole donde el abordaje, solución y seguimiento debe ser de esa manera, la interacción entre las distintas titulaciones y las personas trasplantadas, se hizo patente durante todos estos días, y no solo en el plano profesional sino también y sobre todo a nivel personal.

Las Jornadas comenzaron el jueves, con la proyección de la película: “Siete Almas” en el Aula de la CAM de Cieza.

El Acto de Apertura tuvo lugar al día siguiente en la misma Aula, con la asistencia de las autoridades Académicas y de la Alcaldía de Cieza, que una vez inauguradas las Jornadas, dieron paso al desarrollo del contenido científico, el cual se abordó es dos mesas redondas en las que se expusieron cinco ponencias:

• 1ª Mesa Redonda: Calidad de vida en personas con Trasplante renal
• Complicaciones en pacientes sometidos a hemodiálisis (Dr. Cabezuelo Romero, Servicio de Nefrología Hospital Reina Sofía).
  • Con este tema comprendimos los riesgos que conllevan la hemodiálisis y la dificultad de la misma en cuanto a su tolerancia por parte de la persona que la recibe.
• Trasplante de riñón de donante vivo (Dr. López Cubillana, Servicio Nefrología, Hospital Virgen de la Arrixaca).
  • En el desarrollo de esta ponencia quedó claro que la donación beneficia tanto a donante como a receptor. Los problemas más grandes con los que nos encontramos son: nefrólogos poco motivados a ofrecer la opción del trasplante, miedo al fracaso, el temor del donante y las familias poco concienciadas.
• 2ª Mesa Redonda: Calidad de vida y Trasplante
• Calidad de vida en el área emocional-afectiva: sexualidad y trasplante (Dr. Prieto González, Servicio Urología, Hospital de Torrevieja).
  • En la que se nos informó de la cantidad de soluciones que existen ante un problema sexual y de igual modo se puntualizó la relación sexual como un conjunto.
• Calidad de vida en el área fisiológica: Actividad física y deporte (Dr. Martínez Romero, Cátedra Traumatología del Deporte, UCAM).
  • El aspecto más notable de esta ponencia fue el de conferir importancia a la no restricción de actividad física de forma voluntaria, sino consultar con un especialista, qué deporte es el más adecuado para cada persona. El paciente trasplantado no tiene porque llevar una vida sedentaria, esta comprobado que los pacientes trasplantados mejoran su salud cuando practican algún tipo de deporte. También se recomienda hacer un programa de actividades físicas antes de la operación de trasplante, para esto, todo el personal sanitario debe implicarse en su realización. Por último se propuso la planificación de programas específicos de prevención, para realizar la actividad física en las mejores condiciones y evitar la aparición de lesiones.
• Calidad de vida en el área psicosocial: Integración en el ámbito laboral ( D.ª Mª José Fernández González-Conejero. Federación de Asociaciones Murcianas de Personas con Discapacidad Física y/u Orgánica FAMDIF).
  • Nos informaron, prácticamente de la totalidad de ayudas y actividades de las Asociaciones para la integración de las personas con Discapacidad. Con dicha integración social queremos conseguir un mercado laboral sin exclusiones.

El sábado, ya todos instalados desde la noche anterior en el Albergue Municipal “La Atalaya” donde se desarrolló toda la actividad de las jornadas, comenzamos a trabajar. Fue un día intenso de trabajo, desde primeras horas de la mañana, se formaron los grupos de trabajo compuestos por alumnos de las distintas titulaciones así como personas trasplantadas y familiares de los mismos. Se analizaron los problemas planteados en las Ponencias, se debatieron los distintos puntos de vista y se plantearon pautas de trabajo desde una perspectiva multidisciplinar y sobre todo y lo más importante fue la convivencia entre todos.

Antes de comer se organizó una mesa Redonda Testimonial, aprovechando la visita de D. Antonio Bernal, que tuvo la amabilidad de asistir a las Jornadas como representante de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos, en la que distintas personas trasplantadas hablaron de su situación personal, y que resultó muy enriquecedora e hizo brotar infinidad de sentimientos en todos nosotros.

El toque cariñoso después de la comida lo puso el café y sobre todo los bizcochos y dulces caseros realizados por familiares, que compartimos todos y luego a seguir trabajando, hasta llegar a las conclusiones finales que se expusieron en forma de Mesa Redonda en el Conservatorio Profesional de música, donde como broche final tuvimos la satisfacción de oír el “V Concierto por la vida”.

Las conclusiones, expuestas por los alumnos de forma magistral, a las que de forma general llegamos son:

1. Los trasplantados no son enfermos, son renacidos.
2. Te puede tocar a tí, el trasplante debemos verlo como algo cercano.
3. Existe una necesidad de información a la población sobre lo que implica ser donante.
4. El órgano debe ser recibido por la persona como un regalo y como tal debe cuidarlo.
5. El trasplantado debe saber y sentir que estamos aquí para apoyarlo y ayudarlo y que no esta solo en todo este proceso.
6. Todos juntos formando un equipo multidisciplinar daremos vida.
7. El proceso de donación debe ser limpio y claro.
8. El trasplante es un arma terapéutica cada vez más común.

Para terminar hemos recogido textualmente muchas de las opiniones personales escritas por los alumnos universitarios, en las que se reflejan el valor incalculable que ha tenido esta actividad en su aprendizaje como futuros profesionales. Estas son sus opiniones:

“Las jornadas nos ayudaron a conocer el estilo de vida que llevan las personas que se han sometido a procesos tan complicados (tanto médica como psicológica como físicamente) como son los trasplantes de órganos. El hecho de tenerlos allí conviviendo con nosotros, que no teníamos ni idea de lo que ellos habían sentido ni vivido, y explicándonos sin ninguna clase de impedimento todo lo que nosotros desde nuestra ingenuidad e ignorancia les preguntábamos, nos pareció impresionante.”

“Durante los trabajos en grupo ellos nos escucharon hablar sobre sensaciones y experiencias que sus vivencias personales causaban en nosotros, lo cual fue muy didáctico, ya que aprendimos más sobre la vida, antes, durante y tras el trasplante, y nos ayudó en gran medida a comprender la situación por la que pasaron y así en un futuro nosotros realizar nuestro trabajo desde un punto de vista diferente, desde el punto de vista de una persona trasplantada. Fue fantástico."

“La convivencia con los demás estudiantes de otras carreras fue espléndida porque pudimos escuchar sus puntos de vista y las funciones que ellos podían desarrollar dentro del ámbito de los trasplantes; lo que nos sirvió para creer que la única manera de atender y solucionar la problemática de la persona trasplantada es desde un equipo interdisciplinar realmente profesional y preparado.”

“Destacar, la relación establecida entre los universitarios y las personas trasplantadas o en espera de trasplante.”

“Todos nos quedamos atónitos al percatarnos de la dualidad discapacitado-no discapacitado a que se enfrenta un trasplantado, si desea hacer del deporte su profesión.”

“Para las titulaciones no sanitarias, supuso todo un descubrimiento el conocer todo el proceso pre y post-trasplante.”

“Despierta nuestra atención, la total entereza de personas que están viviendo lo que supone una situación tan crítica, como es la espera de un trasplante o el trasplante en sí. y no podemos dejar de mencionar el papel que juegan los cuidadores, en los que predomina la familia, en cuanto a su misión como apoyo incondicional.”

“Hemos aprendido algo más que se aleja de la teoría y de los textos, hemos aprendido quién es esa otra persona que recibe el órgano, a ponernos en su lugar e intentar sentir todo aquello que ellos han sentido y que sienten, al oír cada uno de los relatos que muy afectuosamente nos contaba, Pepe, José, Jorge y cada una de las personas trasplantadas que compartieron esa maravillosa experiencia con nosotros. Con aquellos relatos llegamos a emocionarnos porque más que oírlo de terceros, tuvimos la dicha de poder escucharlos directamente de boca de la persona que ha vivido el proceso de trasplante”

“Un valor más hemos adquirido y espero que me acompañe siempre y no son sólo las ganas de vivir que exhibían esas magníficas personas que reciben un órgano proveniente de otro ser humano también excepcional, sino también la fuerza de transmitir ese entusiasmo de seguir viviendo, a las personas que le rodean porque, ¿para qué quejarse de algo que no tiene por qué ser definitivo cuando se puede vivir? A mí me dejaron anonadada porque nos han otorgado la oportunidad de darnos cuenta de esto, de que se deja de vivir cuando se sufre o se siente miedo, que a veces es algo inevitable, y que si se mira más allá, nos daríamos cuenta de que el túnel no es de oscuro y frío hormigón sino que es de cristal y se puede ver lo que existe alrededor y lo que es más, que de él se puede salir. Siempre hay alguien que nos acompaña en cada uno de los procesos de enfermedad que afrontamos en la vida (ya sean amigos, familiares y/o profesionales sanitarios) y nos hace más ameno el trance. Las personas trasplantadas con las que convivimos en las Jornadas, se apoyaron en esos acompañantes durante todo el proceso y, a pesar de su situación, no miraban sólo por ellos sino por sus acompañantes, ésos que les servía de abrigo a la hora de afrontar el frío de la enfermedad.”

“La experiencia de poder compartir un rato con otros profesionales y futuros profesionales (tanto de enfermería como de otras disciplinas) nos hizo, si cabía la posibilidad, más deleitosa la estancia en Cieza y dar las gracias a todas aquellas personas y profesores que nos informaron de dicho evento.”

Todos estos relatos ponen de manifiesto, la importancia de esta actividad realizada gracias a la Asociación Murciana de Deportes para Trasplantados, en la figura de su Presidente D. José Ángel Sánchez Gómez y en todas las personas trasplantadas o en espera de un trasplante, así como de todos sus familiares que les acompañan de forma incondicional y que ha hecho posible que podamos sacar el aula fuera del contexto de la Universidad y acercar el conocimiento teórico al conocimiento de la vida, fortaleciendo el aprendizaje de los alumnos universitarios que son los profesionales de un futuro muy cercano.

“En Cieza tuvo lugar, no sólo un acto de acercamiento, sino una huella imborrable en los universitarios que asistimos y uno de los fines de semana más productivos de nuestra carrera.”

Articulo realizado con las aportaciones de los alumnos de Enfermería de la Universidad de Murcia, asistentes a las Jornadas y la coordinación de los Profesores Martínez-Espejo, Navalón Vila y Corbalán Berná. Murcia a 18 de noviembre de 2009